馬偕兒童醫院過敏免疫科徐世達醫師在喜來登酒店B1層會議室在武田員工的協助下，為遺傳性血管性水腫罕病患者舉辦了第五期的學習和生活經驗分享會。
2023-03-24
2023年3月19日星期日上午9點50分至12點20分，馬偕兒童醫院過敏免疫科徐世達醫師在喜來登酒店B1層會議室（台北市中正區忠孝東路1號），在武田員工的協助下，為遺傳性血管性水腫罕病患者舉辦了第五期的學習和生活經驗分享會。讓遺傳性血管性水腫患者有機會相互交流學習。本次遺傳性血管性水腫活動是要讓遺傳性血管性水腫患者及家屬學習Icatibant遺傳性血管性水腫急救針的使用和皮下注射練習。 這一點特別重要，因為它與急性發作期間危及生命的遺傳性血管性水腫腹部和喉頭水腫窒息嚴重發作有關。 因此，遺傳性血管性水腫患者本人及與其同住的家屬必須學會正確皮下注射本急救藥物，以備不時之需。 Icatibant 遺傳性血管性水腫的急救注射劑是讓所有患者在中度或重度HAE發生急性水腫時，在家中或院外必要時，可以立即給自己或家人注射，以迅速緩解危及生命的水腫發作，同時讓患者可以有足夠的時間去醫療機構接受必要時的進一步治療，不僅可以隨時解除水腫意外發生時的擔心和痛苦，還可以確保患者的生命安全不再受到威脅。 自20多年前我確診台灣首例1型HAE患者後，馬偕紀念醫院迄今已確診39名第1型遺傳性血管性水腫患者、4名第2型遺傳性血管性水腫患者和6名第3型遺傳性血管性水腫患者。 希望本次遺傳性血管性水腫患者學習和生活經驗分享研討會，能夠讓所有與會者收穫滿滿，可以提高遺傳性血管性水腫患者及家屬的生活品質。
